Traiter les yeux tout en guérissant l’esprit – deuxième partie

À la recherche d’un traitement holistique et personnalisé pour la santé oculaire et la santé mentale, deuxième partie

(I-MED Pharma)
avec Anu Chiarelli, M.A., inf. aut.

Dans la première partie de cette publication, Anu Chiarelli, conseillère thérapeute, infirmière autorisée et patiente aux yeux secs, nous a expliqué en quoi la sécheresse oculaire peut affecter la santé mentale. Dans cette deuxième partie, elle présente les avantages de traitements holistiques, personnalisés et efficaces sur la santé physique et mentale.

[Suite de l’entrevue]

En quoi le fait de trouver un traitement efficace contre la sécheresse oculaire peut-il avoir une incidence positive sur la santé mentale?

[Anu Chiarelli] : Un traitement efficace peut nous permettre de fonctionner et de profiter de la vie de nouveau. C’était mon cas. Lorsque j’ai commencé à recevoir un traitement efficace, j’ai commencé à mieux fonctionner, puis, au fil du traitement, j’ai pu recommencer à profiter de la vie.

Les cas graves de sécheresse oculaire sont une expérience traumatisante, et l’anxiété ne disparaît pas complètement, parce que vous vous demandez si le traitement aura un effet durable. Et s’il ne dure pas, vous vous demandez s’il fonctionnera la prochaine fois.

Dans mon cas, l’anxiété persiste même lorsque mes yeux se portent bien. La présence d’une légère sécheresse ou de quoi que ce soit d’autre dans mes yeux peut provoquer de l’anxiété. L’hypervigilance par rapport à tout ce qui pourrait mal tourner est un symptôme de traumatisme. Le trouble de stress post-traumatique désigne le fait de revivre dans le présent une expérience traumatisante survenue dans le passé.

En recevant un traitement efficace, vous pouvez profiter de la vie dans le présent.

Qu’est-ce qu’un traitement holistique et en quoi le traitement peut-il être personnalisé en fonction de chaque patient?

[Anu Chiarelli] : Un traitement holistique consiste à adopter une approche fondée sur une vision globale de la personne. Il tient compte des aspects physiques, émotionnels, mentaux, spirituels et relationnels ou sociaux d’une personne. Le traitement holistique reconnaît qu’on ne peut séparer une partie de l’ensemble, et que toutes ces parties ont une incidence les unes sur les autres, puisqu’elles forment un tout.

Le traitement personnalisé consiste à prendre en considération les différents aspects d’une personne. Personne ne peut être spécialiste de tous ces aspects, mais les médecins et les professionnels des soins de la vue doivent reconnaître l’incidence de chacune de ces parties et éduquer leurs patients à ce sujet, parce que plusieurs personnes ne comprennent pas le lien entre le corps et l’esprit. Si votre patient présente un problème de santé mentale (un terme associé à tellement de préjugés), aussi appelé facteur de stress, ou qu’il fait face à une épreuve de la vie, aidez-le à obtenir de l’aide.

Prenons mon propre cas comme exemple de traitement personnalisé. J’avais besoin d’un traitement de lumière intense pulsée avec expression des glandes afin de désobstruer celles-ci. Cela a aidé mon problème de rosacée, mais j’avais toujours les yeux secs en raison d’une sécrétion insuffisante de larmes. Ce problème devait donc aussi être traité. L’alimentation et la prise de suppléments ont aidé à ce sujet. La santé mentale était un facteur important. J’ai pris conscience que certains facteurs de stress très précis affectaient mes yeux. Il faut donc déterminer ses propres facteurs de stress. Tournez-vous aussi vers votre environnement. Personnellement, j’aime les environnements secs. C’est là que je me sens bien. Une autre personne peut toutefois trouver un tel endroit atroce, parce qu’elle a besoin de beaucoup d’humidité dans son environnement. L’activité physique m’a aussi énormément aidée. L’hydratation, au contraire, le fait de boire beaucoup d’eau, n’a absolument rien changé. En ce qui concerne les gouttes pour les yeux, certaines personnes vont aimer une marque en particulier tandis que d’autres ne pourront la supporter. Voilà donc en quoi consiste la personnalisation; il faut tenir compte de ce qui convient à chaque patient.

Je ne crois pas que la tâche de le découvrir doive revenir au patient. Comment un patient peut-il savoir ce qui lui convient? Comment peut-il savoir que sa santé mentale affecte ses yeux? Que les aliments qu’il consomme affectent ses yeux? Comment peut-il savoir quels aliments ont des propriétés inflammatoires, et quels sont ceux qui ont des propriétés anti-inflammatoires? Les professionnels des soins de la vue, ceux qui traitent la sécheresse oculaire, doivent être sensibilisés à tous ces différents facteurs de façon à pouvoir en parler à leurs patients. Je ne m’attends pas à ce que tous les professionnels des soins de la vue sachent tout ce qu’il y a à savoir sur l’alimentation ou la santé mentale; ils ne sont ni thérapeutes ni diététistes. Ils doivent toutefois avoir suffisamment de connaissances pour parler de ces facteurs à leurs patients et les orienter vers les spécialistes qui pourront les aider davantage.

Je crois qu’il est important pour les professionnels des soins de la vue de demander à leurs patients en quoi la sécheresse oculaire les affecte sur le plan émotionnel, en quoi est-ce que cela nuit à leur vie. Il faut montrer aux gens que la santé mentale et le bien-être émotionnel ont un effet sur la santé des yeux. Les gens doivent comprendre ce lien afin d’obtenir un traitement.

À votre avis, est-ce que les traitements holistiques et personnalisés vont favoriser l’observance du traitement contre la sécheresse oculaire?

[Anu Chiarelli] : Bien sûr, puisqu’il s’agit de ce dont le patient a besoin. Si le plan de traitement est élaboré en collaboration avec le patient et qu’il est personnalisé, le patient a l’impression qu’il s’agit du bon plan pour lui, il y consent. Ce traitement lui semble logique, et le médecin comprend quels sont ses besoins.

Le médecin doit comprendre ce dont le patient a besoin et ce dont il est capable. Le patient ne suivra pas un traitement s’il se dit : « Cela ne me plaît pas », « Cela ne fonctionnera pas » ou « Je n’en suis pas capable », et ce, même si le médecin lui dit que c’est ce dont il a besoin et que c’est pour son bien.

Comment conseillez-vous aux patients de s’y prendre pour défendre leurs propres intérêts afin d’obtenir les soins dont ils ont besoin?

[Anu Chiarelli] : Les patients ne devraient pas avoir à défendre leurs propres intérêts. C’est ce qui me vient d’abord à l’esprit. Je travaille avec plusieurs personnes qui sont fatiguées d’avoir à défendre leurs intérêts. Ce sont les médecins et les autres professionnels de la santé qui devraient se porter à la défense de leurs patients. En tant qu’infirmière, c’est ce que j’ai appris, plaider la cause de mes patients. C’est moi qui connais le système de santé, qui possède des connaissances médicales. C’est moi qui dois les défendre. Les personnes malades sont vulnérables. Elles n’ont pas l’énergie nécessaire; pourquoi devraient-elles avoir à plaider leur cause? Ne devrait-on pas plutôt prendre soin d’elles?

C’est pourquoi tous les professionnels des soins de la vue devraient se porter à la défense de leurs patients pour que ceux-ci reçoivent un traitement adéquat pour leurs yeux secs; si le professionnel ne se spécialise pas dans la sécheresse oculaire, il devrait orienter ses patients vers ceux dont c’est la spécialité. Le spécialiste de la sécheresse oculaire doit alors défendre ses patients en leur demandant ce dont ils ont besoin et en les aidant à le découvrir.

En tant que patiente aux yeux secs, j’ai ressenti le besoin de défendre mes propres intérêts. Lorsque quelqu’un me demande ce qu’il doit faire s’il présente des symptômes de sécheresse oculaire, je lui dis de trouver un professionnel des soins de la vue qui utilise plusieurs traitements contre les yeux secs, puisque cela signifie qu’il est vraiment investi à ce sujet. Cela démontre qu’il a réalisé des investissements financiers pour se procurer l’équipement nécessaire, et donc qu’il possède probablement des connaissances à ce sujet. Votre meilleure chance est de trouver un tel médecin.

Vous avez aussi parlé de l’importance des soins tenant compte des traumatismes. Pouvez-vous expliquer ce que cela signifie et pourquoi il est important que tous les professionnels des soins de la vue et le personnel médical soient conscients de ce type de soins?

[Anu Chiarelli] : Les soins tenant compte des traumatismes sont importants, puisque plus de 70 % des Canadiens adultes disent avoir vécu un traumatisme[i], et que les traumatismes ont une incidence à long terme, peu importe le moment où ils sont survenus. Des études ont démontré que les traumatismes contribuent aux problèmes de santé physique et mentale; les professionnels de la santé doivent donc être sensibilisés à ce sujet, parce que cela affecte la santé. Nous ne voulons pas non plus que les gens subissent un nouveau traumatisme, et voulons les aider à guérir de leurs traumatismes passés.

Un traumatisme survient lorsqu’une personne se sert de son pouvoir et de son contrôle et que vous en subissez des préjudices d’une certaine façon. Votre corps conserve le souvenir de ce traumatisme, et cela peut refaire surface lorsque vous vivez une situation qui vous le rappelle.

Par exemple, lors de mon dernier rendez-vous pour les yeux, j’ai subi un test d’imagerie rétinienne. La technicienne m’a avertie qu’elle allait maintenir mon œil ouvert, puis elle s’est approchée pour procéder. J’ai immédiatement senti mon rythme cardiaque s’accélérer. Je me suis tendue et j’étais prête à me battre. J’ai senti l’adrénaline me gagner, avec un sentiment de danger. Je savais pourtant que la technicienne avait la situation en main. C’est son travail. J’avais consenti à ce test et je tentais de rester calme, mais mon corps refusait. J’ai essayé de me contenir, puis j’ai tout à coup dit : « Non, vous ne pouvez pas faire cela. »

Pourquoi est-ce arrivé? Pour moi, maintenir mon œil ouvert relevait de la torture, parce que j’ai dû si souvent garder les yeux fermés avant de trouver un traitement efficace. Si quelqu’un maintient mon œil ouvert de force et que je ne peux cligner, j’ai l’impression que cela blesse mon œil et que cela me cause des douleurs incroyables. C’était pour moi un retour dans le passé. Certaines personnes auront un réflexe de fuite, tandis que d’autres pourraient même s’en prendre à la technicienne. Les professionnels de la santé doivent comprendre que les interventions peuvent rappeler un traumatisme passé au patient. Ils doivent demander la permission.

Il est aussi important de reconnaître que plusieurs patients ayant vécu un traumatisme sont incapables de l’exprimer. Il faut donc porter attention à leurs réactions, les aider à traverser ce que vous leur faites subir et les aider à faire valoir leurs choix.

Qu’est-ce que les patients devraient rechercher chez un professionnel des soins de la vue?

[Anu Chiarelli] : Ils doivent avoir l’équipement nécessaire au diagnostic. Ils doivent aussi offrir plusieurs méthodes de traitement. Outre cela, vous pouvez effectuer des recherches en ligne. La situation s’améliore au Canada, puisque les médecins ont maintenant des sites Web. Vous pouvez donc parcourir ces sites afin de déterminer si leur clinique pourrait vous convenir. Mais vous ne pourrez pas vraiment vous faire une idée avant de rencontrer le médecin et son équipe. Si vous vous rendez au cabinet d’un médecin, mais que celui-ci ne semble pas vous convenir, allez ailleurs. Ce qui est bien, c’est que nous avons maintenant plus d’options. Là où j’habite, je peux maintenant choisir entre plusieurs personnes. Je ne suis donc pas coincée dans un cabinet où je ne me sens pas respectée ou comprise et où je suis traitée comme du bétail.

Je dois trouver un endroit où je suis respectée et comprise, où j’ai l’impression de compter, où l’on prodigue des soins tenant compte des traumatismes, et où le personnel est compétent.

Quelles mesures les patients peuvent-ils prendre pour s’informer des lignes directrices et des recommandations actuelles en matière de sécheresse oculaire?

[Anu Chiarelli] : Il existe des rapports tels que le DEWS II, mais les données deviennent rapidement dépassées, et une grande partie de cette information ne s’adresse pas au patient moyen, puisqu’il s’agit d’une publication médicale.

Il faut approfondir les recherches de façon à élaborer des lignes directrices et à déterminer quels sont les meilleurs traitements. Les choses sont compliquées, bien sûr, parce que chaque personne est différente. Il est tout de même nécessaire de mener d’autres recherches. Où sont les lignes directrices? La première étape consiste à en élaborer.

Trouvez un médecin qui se tient au fait des avancées. C’est le médecin qui doit vous fournir les données de recherche. C’est pour cette raison que j’aime mes deux spécialistes de la sécheresse oculaire. Je leur demande quelles sont les études et les données probantes, et nous pouvons en discuter. Les médecins sont censés rester informés. Si je vois un spécialiste de la sécheresse oculaire qui me cite des données vieilles de cinq ans, je lui dis que ça ne suffit pas, qu’il doit lire les plus récents articles à ce sujet et m’en parler.

Est-ce que vous consulteriez d’autres blogues ou sites Web afin de savoir quels sont les traitements actuels?

[Anu Chiarelli] : C’est un autre aspect qui s’améliore maintenant. Le problème est de savoir qui croire. Lorsque vous trouvez un site digne de confiance, par exemple celui d’un spécialiste de la sécheresse oculaire, ou d’une entreprise comme I-MED Pharma qui s’occupe exclusivement de cette affection, il s’agit alors d’un bon endroit où trouver de l’information. De tels sites Web doivent aussi fournir des liens vers les études en question. Si vous donnez de l’information, vous devez fournir les études sur lesquelles vous vous basez pour que nous puissions y jeter un œil.

Au bout du compte, vous devez défendre vos intérêts. Si vous consultez un spécialiste des yeux et que votre état ne s’améliore pas, vous devez trouver un nouveau médecin. Et c’est sur ce plan que les groupes de soutien aux patients en ligne peuvent s’avérer utiles : vous obtenez de l’information auprès d’autres patients et vous pouvez découvrir certaines choses dont vous n’aviez pas connaissance.

Y a-t-il des risques associés aux groupes de soutien aux patients en ligne?

Selon ma propre expérience, mon histoire en était une de réussite au sein de ces groupes. Plusieurs personnes se sont dit que si j’avais pu avoir du succès avec un traitement, alors peut-être le pourraient-elles aussi. Les gens me demandaient ce que j’avais fait pour mieux aller, et je pouvais les orienter vers la bonne voie.

Le problème, c’est qu’il a toutes sortes d’idées farfelues. Aussi, un traitement peut être efficace chez une personne, mais pas chez une autre; cela entraîne de l’argent perdu et du découragement. Et plusieurs ne sont pas conscients de la nécessité d’un traitement holistique. Il y a donc parfois des risques à suivre toutes sortes de conseils. Les idées farfelues proviennent généralement du désespoir.

[Fin de l’entrevue]

L’éducation est essentielle pour trouver un traitement efficace contre la sécheresse oculaire. I-MED Pharma souhaite remercier Anu Chiarelli d’avoir partagé ses importantes connaissances cliniques ainsi que son expérience personnelle en tant que patiente aux yeux secs afin d’expliquer le lien complexe entre la santé mentale et la sécheresse oculaire.

[i] Van Ameringen, Michael, Catherine Mancini, Beth Patterson et Michael H. Boyle (2008). « Post-traumatic stress disorder in Canada », CNS Neuroscience & Therapeutics, vol. 14, nº 3, p. 171-181. https://doi.org/10.1111/j.1755-5949.2008.00049.x.